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Anabel García Muñoz
22/09/2022 23:25Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mamá de una niña que está apunto de cumplir 9 años y de un niño que tiene 5 años. Mi hija,Aitana, nació con una enfermedad rara, Síndrome de Angelman. No tiene cura,no habla,tiene epilepsia,duerme poco y mal,retraso motor,mental…Y para mejorar su calidad de vida necesita terapias y son privadas
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Araceli Constante Marti
14/09/2022 16:06Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTengo 2 dulces ángeles:
Nazaret con tdah combinado, retraso intelectual discalculia y un síndrome raro y 41 %discapacidad
Su infancia a sido entre ingresos hospitalario y marcada por el bullying, adolescencia en soledad.
Andrés TDAH combinado rasgos TEA, TCD con 40 %discapacidad
Son mis guerreros. -
Tamara Naya Vilares
13/09/2022 16:34Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola soy Tami( @tamyniyo) mama de Mateo niño con discapacidad desde que tiene 12h de vida ( Mateo tiene DCA y con ello afasia de broca) mi vida cambio hace 4 años y 3 meses. Y hace 2 años con su diagnóstico,Mateo necesita logopeda, neuropsicologo, fisio, terapia ocupacional.
Darle voz a Voz a Mateo -
Maria Rus cazorla
17/09/2022 20:33Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHijo adolescente de 15 años, que convive con crisis epilépticas casi a diario. Hemiparesia derecha, nistagmus en O.I, y algunas cosillas más, pero intentamos llevar una vida normalizada. A veces asustamos a todo aquel que está cerca cuando tiene alguna crisis y la gente no comprende.. muy diver🫣
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Eva Romo Melguizo
16/09/2022 22:44Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Eva, mujer emprendedora de 41 años, y madre de Carla, Berta y Bruno. Bruno fue diagnosticado hace 4 años con autismo, y por si no me había tocado el gordo, Berta hizo un debut de diabetes el año pasado. Quiero dar visibilidad al autismo, y decir que se puede pero necesitamos más implicación.
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Andrea Fábregas Guillamón
21/09/2022 18:51Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTengo veintiocho años y estoy sola con tres hijos. Mi primera hija, tiene 8 años.Mi segunda hija de casi 3, tiene autismo. El pequeño tiene casi el año. Me gustaría poder llevar a mi hija a terapia sensorial y psicológica, ya que todo le suele desagradar. Se golpea mucho y me gustaría pedir ayuda.
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Laura Zanón Moreno
15/09/2022 11:28Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMartín tiene 12 meses. Nació a las 34 semanas y pronto vi que algo no iba bien. Su pediatra le pidió una resonancia cerebral, donde se vio que había tenido una hemorragia. Finalmente, el neuropediatra le diagnosticó de parálisis cerebral. Sueño con que pueda tener una vida feliz, plena y autónoma.
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Maria Alberjon palacios
14/09/2022 14:19Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Maria,mamá de Luis y Julieta.
Ellos son prematuros, nacieron en la semana 24 y son dos superhéroes!!
Los dos tienen desprendimiento de retina y son ciegos.Julieta tiene paralisis cerebral.
Estuve luchando 5 años para ser mamá y después de 8 inseminaciones lo conseguí, pero la lucha sigue!!! -
Mariate Gallo Palazuelos
24/09/2022 01:19Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesOlivia es una guerrera con una ER aún sin diagnóstico.Ella es fuerte, valiente y feliz.Cuando un hijo enferma tu mundo se paraliza, solo puedes pensar y luchar por sus necesidades actuales y futuras. No tener diagnóstico significa "vivir" con una incertidumbre brutal que arrasa con toda la familia.
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Pilar Leren Gomez
18/09/2022 22:21Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hijo nació en 2004, todo normal, un niño feliz, bueno, guapo, malcomedor, jajaja, a los 3 años le notamos un bulto en la costilla, y a partir de ahí pruebas y diagnóstico ENCONDROMATOSIS MÚLTIPLE, me quería morir, pero aquí sigo luchando por su futuro y la inclusión de personas con discapacidad.
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EVELIN MORALES GUALOTO
20/09/2022 13:48Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesDaphne aparentaba ser una niña sana, llegaron los síntomas de su enfermedad con 10 meses, cáncer cerebral. La operaron, contrajo meningitis bacteriana, pudo sobrevivir y recibir quimio. Tuvo traqueostomia y tiene 2 válvulas en la cabeza.Ahora luchamos por brindarle terapias y minimizar las secuelas.
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Triny Acosta Munilla
16/09/2022 23:48Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre de una niña con sindrome de pitt-hopkins, la conoci cuando tenia 3 años es hija biologica de mi marido y vivia en Republica Dominicana , me enamore de ella al instante de verla me di cuenta que padecia un retraso neurologico pero decidi que esa niña formaria parte de mi vida para siempre
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Ainhoa Espadero Ruiz
12/09/2022 21:20Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi protagonista se llama Jesús es un niño con TDAH diagnosticado desde los 5 años, al que por más médicos que visitamos consideran que no necesita ayuda psicopedagógica, un niño al que le cuesta el mundo porque no sabe cómo sobrellevarlo y una madre que lo hace todo lo mejor que puede y sabe.
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Marta Celma Nebot
18/09/2022 09:08Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMamá de @bebeciego por una enfermedad rara (LCA). Mi nene de dos años y medio tiene un retraso en el lenguaje y problemas de autorregulación por lo que valoramos un posible TEA. Vivo en la incertidumbre aceptando el duelo por su visión y construyendo un futuro.
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Marian Vaya García
13/09/2022 11:24Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace 3 años les diagnosticaron a mis tres hijos Ataxia de Friedreich, enfermedad neurodegenerativa sin cura, que los convertirá en grandes dependientes.Desde entonces, asimilé que nuestra vida ya no sería la misma, pero también que cada día superado, es un regalo.
Síguenos en @viviendo_con_ataxia
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Cristina López Pulido
12/09/2022 22:30Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesVivia en Bilbao con mi marido x temas de trabajo (somos de Granada), a las 31 semanas me tuvieron que ingresar por una fisura en la bolsa. Mi hija nacio de 31+5, aparentemente solo era una prematura ya que según los médicos todo estaba bien, hasta que al darnos el alta nos dijeron que tenia PCI.
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Ana Isabel López López
17/09/2022 09:36Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola! Soy la mamá de una niña preciosa y feliz llamada Lola que hace casi 6 meses nació con Atresia Esofágica con Fístula Traqueoesofágica. Se trata de una malformación congénita que ocurre 1 de cada 3500 recién nacidos. Ha cambiado mi vida, he decidido dedicarme exclusivamente a ser mamá ♥️
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Miren Rekagorri Villar
14/09/2022 11:38Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Miren, perdí a mi marido al mismo tiempo que mi hijo, Mikel, luchaba por salvarse de un tumor cerebral.
Tuve que volcarme en los cuidados, superar un duelo e intentar que el mundo emocional de mi hija pequeña saliese lo menos dañado posible. Y, todo esto, con un sueldo menos. -
Mirian Garabal Montes
16/09/2022 07:55Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesCon 3 meses Bruno fue diagnosticado con Síndrome de West, perdió su maravillosa sonrisa y las habilidades motoras, ninguna medicación fue efectiva y continuó con espasmos hasta los 17 m. Hoy, a sus 2 años, seguimos luchando contra la epilepsia para poder verle feliz de nuevo. ¡Algún día venceremos!
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Nuria Buguña Alcantara
24/09/2022 17:53Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesIria y la polimicrogiria. La historia de una niña que nació en una pandemia mundial. Iria tiene una malformación neurológica, que le provoca retraso psicomotor, epilepsia e hipotonia severa. Sufrio una hidrocefália y lleva un botón gástrico.
Quiero que sepan quien somos y por lo que hemos pasado. -
Sheila Intillaque Aguilera
16/09/2022 12:25Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesDespués de 10 años intentando ser madre, lo conseguimos!!!Una cesárea que casi me cuesta la vida con atonía uterina. Teníamos a nuestra pequeña, fuimos viendo comportamientos extraños, trastorno de sueño y con 18 meses diagnóstico TEA. Necesita más terapias que no podemos sufragar. Gracias!!
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Laura Luque García
25/09/2022 17:46Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi nombre es Laura,tengo 37 años, soy la mamá de Iván, un niño de 4 años que desde los dos ha sido diagnosticado de un tumor cerebral, un tumor teratoide rabdoide atípico. A pesar de haber terminado con el tratamiento y tener su villano dormido, no podemos hablar de cura. Se necesita investigación.
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Sandra Martinez Serrano
18/09/2022 20:14Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Sandra, tengo a Alba de 4 años con PC. Nació sana y con 9 meses viajamos a ver a mi familia (Madrid) ella enfermó (bronquitis). Tuvo una parada cardiorespiratoria tras intubarla, eso provocó un edema en su cerebro y después un ICTUS. Tuvieron que hacer una craneotomía. Tiene incapacidad total.
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Oihana Ganuza Ayestarán
20/09/2022 22:04Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hija tiene una enfermedad rara llamada Atresia de vías biliares por la cual tuvo que ser operada con 40 días de vida. Todo salió bien pero en el futuro necesitará un transplante de hígado. Además, tiene el Síndrome de Silver Rusell con rasgos autistas. Se ha pasado media vida hospitalizada.
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Tatiana Hernando
19/09/2022 11:23Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Tatiana, teletrabajo y soy mamá de 4. La pequeña de la familia debutó en diabetes tipo 1 el 27 de abril de 2021 con tan solo 14 meses, nunca pensé que la gestión de esta enfermedad fuese tan difícil. Juntos como familia luchamos día a día por Inés ❤️.
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Maria Lluïsa Pol Pons
12/09/2022 23:42Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTengo 34 años y 3 hijos:Eloi, 7 y tiene TEA, Rut 5 y Greta 2).Soy maestra, actriz y profe de teatro.Llevé a Eloi a una guardería y tuve una mala experiencia. Dejé mi trabajo fijo y monté mi propia guardería.Soy la presi de la AMIPA de su cole y conseguí que Eloi actue en mis obras de teatro.
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Yoana Rodríguez Tavera
17/09/2022 00:25Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola,soy madre de una niña con un problema neuromuscular,en la semana 28 notamos que se movía poco,decidieron hacerme cesárea en la semana 38,no se movía nada pero tenía una mirada.Es una niña que lucha todos los días por ganar fuerza y así lo está consiguiendo y siempre con la ayuda de su madre.
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Gadea Gómez navazo
21/09/2022 10:02Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Gadea,mamá de Martina(5) y Candela(2).Mi vida cambió cuando a los 4m a mi pequeña le diagnosticaron LISENCEFALIA,malformac cerebral q causa retraso a tds los niveles.No hemos parado d probar terapias,además d necesitar material protésico,xa garantizarle una vida d calidad.Td puede cambiar en 1”
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Sara Campos Mariscal
16/09/2022 09:18Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola me llamo Sara, soy mamá de dos niños. A mis 31 años vino Ángela y le detectaron una enfermedad rara y decidí ir a por mi segundo hijo para ayudar siempre a Ángela y nació con una enfermedad grave: Encefalopatía Hipoxicoisquémica
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Maria Bruno Paniagua
14/09/2022 00:24Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Maria de 37 años madre de Jimena una niña de 5 años diagnosticada de una enfermedad rara llamada Síndrome de Angelman. Es una enfermedad muy dura. Ella es la persona que más admiro en esta vida por todo lo que hace día a día. Nuestra vida cambió con el diagnóstico. Jimena es una niña feliz.
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Soraya Moure Martín
16/09/2022 23:04Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especiales"Patricia sí tiene síndrome de Rett". Ése es el principio de nuestra nueva vida teñida por una enfermedad rara sin cura, epilepsia, apneas y pérdida de capacidades como andar, hablar y el uso de las manos. Nuestra esperanza es que llegue la cura pronto y pueda recuperar su vida y su infancia.
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Hind Chattabi Archoun
13/09/2022 19:36Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mama de 2 niños autistas uno de 6 anos es hiperactivo nervioso y muy inquieto y una niña de 11 anos tiene una enfermedad rara DDX3X que le ha causado discapacidad intelectual autismo hipotonía. Me siento sola sin ayuda de un padre que vive en un mundo imaginario lejos de nosotros os quiero niños
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Tamara Barinaga Gómez
20/09/2022 19:05Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hija pequeña nació con fisura labiopalatina. Esto supone cirugías (a sus 5 años ya lleva varias operaciones importantes), ayuda y seguimiento de logopedas y pedagogos, así como un largo camino de tratam. odontológicos: ortodoncista, maxilofacial que en Castilla y León no financia la S. Social.
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María Luisa Manzano Figueira
13/09/2022 14:32Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesBuenas mi niño se llama Erik nació con atrofia de vías opticas es ciego total y tiene autismo grabé y discapacidad intelectual asociada .mi niño tiene 7 años aún no habla no controla esfínter .El gran fuerte de Erik es la música sin duda ,es capaz de memorizar las canciones y cantarlas .un saludo
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Paola andrea López Valencia
14/09/2022 00:31Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesBuenas noches. Tengo un niño de 6 años y con 6 meses de nacido le han detectado Síndrome de West, tiene una triplicación en la neurona 14. Desde el día 17 de noviembre del 2016 que le detectaron la enfermedad ha sido mi lucha constante.
Muchas gracias por dejarme participar. -
Fátima Cabrera García
13/09/2022 03:24Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy hija de la mujer más guerrera que he conocido. Mi valiente madre ha sido diagnosticada de demencia frontotemporal pero hasta ya un avanzado estado de su enfermedad cuidó de mis dos hermanas, ambas discapacitadas y grandes dependientes. Ahora yo cuido de las 3 a tiempo completo.
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María José Fernández Marchante
14/09/2022 23:50Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesA mi pequeña guerrera le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal Tipo1 (AME),una enfermedad rara degenerativa.Trabajamos a diario muy duro para lograr frenar la enfermedad y conseguir calidad de vida.Mi vida dio un giro radical aprendiendo a contrarreloj de un nuevo mundo el que quiero que conozcáis
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maria castelao fraga
13/09/2022 00:03Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre de 2 niños, de 7 y 9 años. El del 9, Hugo, tiene la rara enfermedad de Dent, y su función renal está en el 49% con 9 años. He tenido que dejar de trabajar por cuenta ajena y soy autónoma por sus cuidados y médicos. Su diagnóstico fue en dic. de 2019 después de pelear y de sentirme loca.
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Alba Rosano Montes
13/09/2022 14:09Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hija nació con una cardiopatía congénita, esta operada 2 veces con 9 y 38 días de vida, la segunda a corazón abierto, tenemos q pasar una tercera.. pero lo que más nos esta costando es la comida…
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LUISA LEMA SOTO
21/09/2022 05:52Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSiempre escuché que “un hijo te cambia la vida” pero nunca pensé conocer el mundo de la discapacidad con el nacimiento de Samuel. Han pasado cosas que jamás imaginé. Diagnóstico: enfermedad rara.
Camino a su lado y cuando lo necesito, paro, respiro, pido ayuda y sigo adelante porque él es feliz.
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Concepción Sanchez Blazquez
18/09/2022 17:28Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesEn la revisión del 1° trimestre de mi segundo embarazo la ginecóloga vio algo que no iba bien. Me dijo que tenia alta probabilidad de tener un bebe con Síndrome de Down. La analitica confirmó la probabilidad pero no hicimos amniocentesis. Nació con cardiopatía congénita que operaron a los 4 meses.
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Silvia Docabo Pérez
14/09/2022 15:31Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola.Tengo una niña de 8 años, Inés, con TDL, TDAH y pendientes de valorar TEA. La vida con ella es una montaña rusa.
Tengo a Sofía de 3 años con un síndrome aún sin nombre. Retraso en el desarrollo general.
No habla y le cuesta mantener el equilibrio.
Las amo, pero es muy duro. GRACIAS -
Nadia Toledo Armstrong
13/09/2022 21:43Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesAparcar tu vida para cuidar 24/7, para afrontar la enfermedad grave de un hijo, vivir en permanente estado de alerta, luchar contra el miedo y la incertidumbre a diario es algo para lo que no venimos preparadas, no hay un manual.
Valen es mi motor y yo una malamadre en constante reconstrucción. -
Lorena Calvo Ferrándiz
16/09/2022 19:31Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Lorena,mamá de Alejandra("la Cusqui"),tiene 7 años,discapacidad visual cerebral,epilepsia y una enfermedad metabólica.Ha logrado caminar y comunicarse por signos, y confiamos en la terapia de células madre que actualmente estamos haciendo en Cracovia.La discapacidad no nos roba nuestra Felicidad
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Helena Murray
18/09/2022 11:57Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi vida cambió el 12 enero 2021 en la eco de las 20 semanas. Tuvimos que esperar 3 semanas más para el diagnóstico. Mi hijo tiene una anomalía genética tan rara que no tiene nombre. No hay otro caso conocido. Lo que peor llevo es que tiene la visión afectada y no tiene solución. Seguiremos luchando.
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María Paz Ferrín
23/09/2022 11:19Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesNinguna familia está preparada para recibir a un hijo,hermano,nieto,etc,enfermo. Nuestro segundo hijo nació con una Atresia de Esófago (enfermedad rara). Este vídeo que editamos nos ayuda a explicarla. https://youtu.be/cW-slYinkqE
La Atresia llegó para condicionar el día a día de toda la familia
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Mar Floria
16/09/2022 08:58Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesDesde hace 8 años soy la mamá de Vega, hay veces que me preguntan mi nombre y dudo. Mis hijos Vega y Juan nacieron en la semana 26, con solo 700gr, Juan no pudo con el peso de la vida y Vega es una niña temperamental e inteligente con parálisis cerebral, 2 años después la historia se repitió.
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Isabel Oliva Garcia
13/09/2022 22:38Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especiales2018 madre primeriza con 33 años
Semana 20 De embarazo detectan en la ecografía una malformación renal.
Al nacer Ulises no puede alimentarse ni hacer sus necesidades. UCI y Operación de urgencia a los 6 días de nacer. 2 meses y 3 operaciones. Diagnóstico Enfermedad de Hirschsprung segmentada. -
Cristina Delgado palacios
14/09/2022 22:58Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSamuel es un niño con una enfermedad ultrarrara, el primer niño diagnosticado en España, sufre una Deleción del Cromosoma 9q21.13 La delección tiene diferentes patologías: discapacidad intelectual, epilepsia, autismo, trastorno grave de conducta, déficit de atención, hiperactividad e impulsividad.
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Nuria Camacho Lázaro
13/09/2022 21:47Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola, soy madre de un niño con deleción cromosómica en el brazo largo del cromosoma 6. Nos enteramos de este diagnóstico a los 15 meses de nacer nuestro hijo Javi. Éste implica retraso en su desarrollo motor y cognitivo. Cuento más en @corazonesdetiza. Gracias por darnos voz!
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Carmen Pérez Marco
13/09/2022 23:53Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Carmen, mamá de 3 niños, uno con discapacidad debido a una mutación genética en el gen SCN2A y mi tercera hija nació con cáncer, el único caso en España sin pronóstico. Vivimos entre hospitales y terapias. Nunca pensé que me podía volver a pasar y me pasó. Más investigación para más vida.
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maria arias fuentes
13/09/2022 12:35Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hijo nació llorando, como la mayoría, pero en su caso no dejó de hacerlo durante un día y medio.
Mi hijo nació con un infarto cerebral sufrido durante el parto. Consecuencia de ello tuvo crisis epilépticas durante los 8 primeros meses de vida.
Tiene el diagnóstico de Hemiparesia.
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Silvia Conejo Sanchez
21/09/2022 16:54Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMe hice una fiv con esperanza e ilusión después del linfoma que padecía y padece mi pareja. Mi hijo sano, en el parto, sufre una parálisis braquial OBSTÉTRICA al sacarlo, quedando con una discapacidad para toda su vida. Desde entonces, luchamos doblemente. Mateo necesitará rehabilitación de por vida
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Cristina de la Fuente Ortega
19/09/2022 00:50Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesYo estaría en las dos categorías, pero como madre siempre pondré a mi hijo en primer lugar que necesita terapia para reconducir la conducta y regularizar sus emociones. X otro lado yo llevo un lastre desde que me quedé embarazada 2014, a día de hoy con secuelas por tumor en médula, larga historia...
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Alba Baron
13/09/2022 16:25Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre de una luchadora. Mi mayor reto es acompañarla porque la que más lucha es ella. Nació hace 13 años junto a sus hermanos Luz y Aimar que no lograron superar su gran prematuridad. Xana sigue luchando por mejorar cada día,por tener una calidad de vida mejor. Y yo con ella. Porque XANA, puede.
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Elena Álvarez Borrajo
13/09/2022 10:18Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesAntonio (11) fue el primer niño español en probar el tratamiento experimental para la deficiencia de timidin kinasa 2 y conseguimos que fuese financiado por el SNS. Tras varios ingresos en UCI y 2 años de cuidados paliativos, fue mejorando y con él,se abrió el camino de la esperanza.
@objetivo_tk2 -
Jennifer Domínguez Mejías
16/09/2022 12:51Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMe llamo Jennifer, tengo 35 años y soy madre y cuidadora exclusiva de 2 niñas de 13 y 10 años con síndrome X frágil y Autismo no verbal y Tdah respectivamente. La mayor es completamente dependiente de mi y hace 1 año empecé el proceso para un perro de asistencia que la ayude en su dia a dia.
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Romina Andrea Ciaciulli Minelli
21/09/2022 20:52Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Romina, la mamá de Sofía, una niña de 3 años , que aparte de ser muy dulce, huele también a dulce. Tiene una enfermedad rara metabólica llamada orina con olor a jarabe de Arce.
Nuestra vida cambió a los 8 días de vida de Sofi, cuando tuvieron que trasladarla de forma urgente en una ambulancia. -
Ana Vidal Vilas
18/09/2022 10:59Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hijo Leo nació el pasado octubre con una enfermedad pulmonar de ultrarrara. Su única opción de vida pasa por un trasplante pulmonar. Desde Marzo estamos en Barcelona en lista de espera (somos de Galicia). A lo ya complicado de la situación sumamos estar separados de nuestra hija de 7 años.
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Maria Paz Bustos Callejo
13/09/2022 22:32Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesGabriela tiene 10 meses, en junio fue diagnosticada Sdme.Huppke-Brendel.Su enfermedad es neurometabólica degenerativa y letal, con niveles bajos de cobre,no hay tratamiento, ya para nosotros es muy triste ,y solo buscamos darle la mayor calidad de vida, y disfrutar de ella todos los días de su vida.
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Muskilda Elorduy
16/09/2022 21:00Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especiales11 casos en el mundo documentados, daño cerebral adquirido, rasgos Tea y epilepsia farmacoresistente que hace que un parque infantil y sus columpios sean tan peligrosos para èl, como una carretera.Como madre, siempre en alerta y aprendiendo a reaccionar rápido y atenderle transmitiendole calma .
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MARTA GARCÍA GUTIÉRREZ
25/09/2022 13:52Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hija Noa de 10 años sufrió un derrame cerebral. Fue muy grave, pero se salvó. Después de aprender de nuevo a respirar, moverse y caminar, ahora nuestra vida gira entorno a terapias, a una burocracia sin sentimientos y a una lucha diaria para hacer comprender que Noa no es solo 1 caso de estudio.
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Lara Prieto Herrero
16/09/2022 20:03Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesEn el 2016 nació mi primer hijo, 5 años tras un diagnóstico, confirmado en 2022 TEA grado 1. En el 2019 nació mi hija mediana resultó tener síndrome de down, nos lo dijeron al nacer, fue muy agridulce, pero aquí seguimos y gracias a ella conseguimos muchas cosas con su hermano mayor.
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Leticia Gómez Sánchez
13/09/2022 09:27Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mamá de una bebe de 22 meses diagnosticada con una enfermedad rara y degenerativa llamada Atrofia Muscular Espinal , tipo 1 , que es el más severo
Mi hija fue diagnosticada a los cinco meses , tardaron tanto a causa de una negligencia médica!
Actualmente cuento su día a día en redes sociales -
Elena Correcher Ballester
15/09/2022 16:50Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace 8 años nació Jairo, mi hijo. Al año y medio los llevamos al doctor porque no miraba, no reaccionaba a su nombre, hacía movimientos rápidos con los ojos..Tengo que decir que para mí lo difícil no es que mi hijo sea autista, sino la burocracia, hace un año a me diagnosticaron a mi también autista
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Noa Tudó Montejo
22/09/2022 12:47Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesAitana,bebé arcoiris, nació un 8M. Con 6 meses dejó de crecer su cabeza. Diagnóstico de microcefalia y retraso en el desarrollo, a la espera resultados genéticos en busca de síndrome. Desde los 8 meses estamos en fisio y terapia ocupacional cada semana. Pronto,la operan para reestructurar su cráneo.
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Ana Griselda Vega Herrera
21/09/2022 12:59Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Madre sola con dos niños, el mayor tiene 8 años y es Autista, cuando tienes que hacer el papel de Madre y Padre y cubrir todas las necesidades de tus hijos es casi imposible hacerlo todo, Jose necesita apoyo extraescolar y no puedo dárselo, él avanza lento y estoy muy orgullosa de sus logros.
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olga MARTINEZ CAMPOS
19/09/2022 18:29Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesErin es una niña de grandes ojos con muchas ganas de vivir. Nació con Ehlers Danlos Vascular por eso nos centramos en disfrutar cada momento, darle las vivencias de una niña de su edad. Su enfermedad puede irrumpir en nuestras vidas sin aviso, con graves consecuencias.
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Itxaso Aldecoa Izquierdo
19/09/2022 15:51Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTodo cambió el día que nació mi segundo hijo.Tenía un ojo cerrado,no lo podía abrir.Me dijeron que era legaña, pero yo sabía que algo no iba bien, su ojo es microftálmico.Tras meses de pruebas su diagnóstico es S.de Charge algo que rondaba en mi cabeza por algo que no hay que hacer: buscar en la RED
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Yolanda Gomez Fresneds
13/09/2022 12:23Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Yolanda mi hija tiene TLP llegando a autolesionarse e intentar suicidarse tantas veces que ya he perdido la cuenta,no hay minuto del dia que no esté en alerta por si acaso,es mas debería operarme de la espalda porque tengo un problema y me niego porque si no no podría hacerme cargo de ella.