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Áurea María Piñeiro Pérez
20/09/2022 23:53Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mamá de una niña de casi 4 años.
Mi hija tiene una enfermedad rara, que cursa con retraso a nivel psicomotor. -
GINA CURTO GALINDO
13/09/2022 12:20Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesCáncer.Con 14 meses le diagnostican 1sarcoma dtejidos blandos muy raro.No ha llegado a caminar ni se sabe si podrá.Hace 4mque npisamos nuestro hogar.Stams desplazados nBcn 1casa compartida cerca del hospital,somos dReus.El padre del niño y yo estamos separados.Mhago cargo sola del niño dsd qnació.
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Paula Oliveira esperante
14/09/2022 10:07Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mamá de Xabi 4 años autista severo no verbal, mi historia empezó 20 días antes de la pandemia nos quedamos encerrados con un diagnóstico y sin saber qué hacer buscando encontré un grupo de mamás que me hizo entender que tenía que olvidar lo que soñé y luchar.cerré mi negocio ahora él es mi vida.
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Ana Extremera Extremera
12/09/2022 22:35Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace nueve años mi hija tuvo una falta de oxígeno en el parto que le dejó una PCI con un 80% de discapacidad. Pero quiero mostrar que se puede ser muy feliz y que no somos supermadres, simplemente personas que no nos ha quedado más remedio que enfrentarnos a esto y normalizarlo, porque se normaliza.
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Cristina Pérez
14/09/2022 13:56Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola! Soy la mamá de Paula de 2 añitos, una niña con una mutación genética scn2a que conlleva a una enfermedad rara y a síndromes. Ella padece de epilepsia, ataxia y retraso motor y madurativo del desarrollo. Gracias a Dios poco a poco va avanzando mucho gracias a su hermana mayor de 3 años!!
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Laura Zanón Moreno
15/09/2022 11:28Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMartín tiene 12 meses. Nació a las 34 semanas y pronto vi que algo no iba bien. Su pediatra le pidió una resonancia cerebral, donde se vio que había tenido una hemorragia. Finalmente, el neuropediatra le diagnosticó de parálisis cerebral. Sueño con que pueda tener una vida feliz, plena y autónoma.
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Arantxa Alaya melia
16/09/2022 14:24Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMe llamo Arantxa y soy madre de 2 niños con glaucoma congénito.
Hace 7 años nació Leire, con unos ojitos "especiales" tenia, bueno tiene glaucoma después de muchísimos médicos decidimos tener otro hijo, en parte, para que fuera un apoyo para ella, también nació con glaucoma ahora tiene 3 años
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Maria Dolores HERNANDEZ Sanchez
25/09/2022 17:29Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Maria Dolores Hernandez Sanchez, mama de Manu, un niño con 13 años afectado con una enfermedad rara.
Mi mayor lucha es esa gran montaña a la que se llaman, INCLUSION, en el sistema educativo. He derramado mas lagrimas por el sistema educativo que por el afrontamiento de su enfermedad. -
Victoria Vida Muriel
21/09/2022 13:08Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesQuiero tener la oportunidad de seguir conciliando mi vida personal con la laboral y mi tiempo como voluntaria, pero no a costa de que sea mi marido el que se quede en casa, de que sea él quien cargue con la mayoría de sus cuidados. Uno de los dos debe estar ahí.
Algunas veces dudo si soy mala madre -
Araceli Constante Marti
14/09/2022 16:06Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTengo 2 dulces ángeles:
Nazaret con tdah combinado, retraso intelectual discalculia y un síndrome raro y 41 %discapacidad
Su infancia a sido entre ingresos hospitalario y marcada por el bullying, adolescencia en soledad.
Andrés TDAH combinado rasgos TEA, TCD con 40 %discapacidad
Son mis guerreros. -
Muskilda Elorduy
16/09/2022 21:00Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especiales11 casos en el mundo documentados, daño cerebral adquirido, rasgos Tea y epilepsia farmacoresistente que hace que un parque infantil y sus columpios sean tan peligrosos para èl, como una carretera.Como madre, siempre en alerta y aprendiendo a reaccionar rápido y atenderle transmitiendole calma .
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GEMA REBOLLO SIERRA
22/09/2022 12:27Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola me llamo Gema con 25 años tuve mi primer hijo Juanlu, sufre parálisis cerebral cuadripléjica espática, tiene un grado de discapacidad del 96% es totalmente dependiente y se alimenta por una sonda gástrica. Actualmente tiene 19 años, y seguimos luchando por sus derechos .
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Verónica Pino Carretero
25/09/2022 17:52Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesNuestro camino de piedras comenzó 11 días después de nacer Valeria. Entrar por urgencias y no salir en 40 días. Hemorragia intraventricular,trombosis e hidrocefalia. Origen? No lo sabemos. Pero solo sería el comienzo...3 meses después le diagnosticaron una enfermedad rara : síndrome de West.
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Beatriz María Peña Barba
14/09/2022 22:46Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesAlonso tiene 4 meses, a los 2 es diagnosticado con Síndrome 10q25, delección de 14Mb (75 genes) en cromosoma 10 que implica hipospadias, criptorquidia, cardiopatía, hipoacusia, hipotonia, dismorfias faciales, alteración de la succión, discapacidad intelectual, retraso del desarrollo y lenguaje.
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Jennifer Domínguez Mejías
16/09/2022 12:51Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMe llamo Jennifer, tengo 35 años y soy madre y cuidadora exclusiva de 2 niñas de 13 y 10 años con síndrome X frágil y Autismo no verbal y Tdah respectivamente. La mayor es completamente dependiente de mi y hace 1 año empecé el proceso para un perro de asistencia que la ayude en su dia a dia.
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MARTA TORREQUEBRADA PANIAGUA
23/09/2022 22:59Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre de una niña de 4 años, Lía, que nació con graves afectaciones neurológicas. Me infecté durante el embarazo de Citomegalovirus, este bichito con nombre tan raro que es común en la sociedad pero del que apenas se oye hablar y creo que se debería informar más a las mujeres embarazadas.
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Virginia Uson Uson
14/09/2022 15:08Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mamá de un precioso niño con autismo de 4 años y medio que todavía no habla. Tuve que dejar de trabajar y hacerme autónoma para poder dedicarme todas las tardes a trabajar con él y poder tener la libertad (que no económica) de viajar a otras ciudades a terapias que en Zaragoza no hay.
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Noelia Corbalan
15/09/2022 16:40Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hijo tiene Síndrome de William, una enfermedad rara que afecta al desarrollo, él tiene 10 años y con esa edad debería tener amigos, pero los niños que se le acercan se aburren, hay terapeutas que hacen integración en el cole pero no podemos costearla ya que el IMAS también nos bajó la dependencia
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Natalia Calpe Gomez
23/09/2022 22:46Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesLeo nació el 8/2/2019. Tiene una malformación del cerebelo y del tronco encefalico por ello problemas de equilibrio yparalisis facial periferica ,vertebra de mas,estrabismo, no tiene sensibilidad al dolor en la cara y boca, y “sordera”. Intenta superarse cada dia.Lucha y superacion. El es SuperLeo!
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Estíbaliz Martin Perez
12/09/2022 22:01Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hija se llama Érika y convive con una encefalopatia epileptica genetica15q. Nació con pies zambos y su desarrollo no era "típico". La característica principal era que no dormía nunca,desde q nació,dos años tardamos en llegar al neuro y empezar la aventura de lo q es vivir con una enfermedad rara.
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Nicole Correa
13/09/2022 09:38Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesEn 2016 tenía una familia hermosa y estaba a punto de tener a mi segundo hijo, todo era idílico hasta que nació y el papá se fue dejándome a cargo 100% de dos niños, luché y perseguí durante 17 meses que me escucharán los médicos, camino en solitario de la mano del síndrome de Williams de mi hijo
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EVA ARAN FERNANDEZ
13/09/2022 19:55Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mamá de 2 chicos de 11 y 6 años y una niña con una encefalopatia epiléptica de 4 años que necesita terapias ademas de constantes revisiones médicas y visitas a urgencias por crisis. Mis otros hijos y sobre todo el mediano a veces reclaman una atención que no puedo facilitarles y eso me apena.
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Vanesa Vargas Cuerva
19/09/2022 00:19Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesBajas a los infiernos. Ese ángel te eligió como mamá, juras que aprenderá a hablar y a comunicarse, aunque algunos lo duden. Con mucho esfuerzo , paciencia y cariño, vas descubriendo sus primeros grandes logros, sus primeras palabras:"Mami, te quiero". Solo entonces descubres la felicidad verdadera.
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Asmae Chouyekh
25/09/2022 21:05Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy una madre de un niño con discapacidad
Tiene retraso madurativo, Nació con tres infartos celebrales, le dio una hemorragia celebral y pusieron la válvula y es autista también y la verdad ha sufrido muchísimo pero aun así sigue luchando por la vida. -
TERESA MARTIN RAYMONDI
16/09/2022 16:46Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesFabián tenía cuatro meses cuando le diagnosticaron una anemia hemolitica y una hepatitis autoinmune. Casi dos meses ingresados , en los que la ansiedad te mata , pero cuando mira a los ojos de Fabián te olvidas. Con él aprendes el ahora, y tras un aprendizaje duro, aprendes que la vida es ahora.
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Hilda González Gutiérrez
22/09/2022 11:49Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi historia comienza hace 7 años ,sentada frente al neurólogo de mi hija que en ese momento me decía que había nacido con una alteración genética,concretamente síndrome de prader Willi ,el mundo ya nunca fue igual ,mi corazón se quedó encogido ,pero también aprendi y aprendo mucho del día a día.
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Veronica Martí
16/09/2022 15:10Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi historia nace hace casi cuatro años cuando nació mi hija Sonia. El embarazo había ido estupendamente, pero en seguida los pediatras vieron que algo no iba bien. Operaron a la niña del cráneo y después de las pruebas encontraron un síndrome ultra raro que le ha conllevado discapacidad severa.
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MONTSE SANCHEZ NAVARRO
19/09/2022 15:11Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Montse, mamá de dos niños con autismo y discapacidad intelectual. Presidenta de la Asociación sin ánimo de lucro Movimiento Azul. Me encantaría poder seguir ayudando a familias con el 50% de este reconocimiento, hacer ver que un diagnóstico no es un pronóstico. No estás sol@ #formopartedetupuzle
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Vanessa Ellen Da Silva Oliveira cavalcante
24/09/2022 15:36Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy brasileña, tengo 2 hijos. En 2020 tuve mi 1°hijo (Héctor) , en 2021(Felipe). Recientemente Héctor fue diagnosticado con autismo, y no tenemos ninguna ayuda financiera. Yo Necesito estudiar para da una mejor vida a ellos, pagar mi matrícula del grado, y una deuda que bloqueó mi cuenta bancaria.
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Delia Martinez Martinez
19/09/2022 22:16Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi sirena Daniela tiene 12 años,Idic15,duplicación cromosoma15, una enfermedad rara que supimos 18 meses después de nacer,un cocktail de autismo sindrómico,TEA,algo de epilepsia,TDAH,ausencia del habla, retraso mental, trastorno del sueño, pañal 24h,carreras,saltos y miradas de amor.Fdo:Mamá Mapache
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Ana Márquez Martín
18/09/2022 11:51Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesNuestro hijo es autista, empezamos a sospechar a los 2 y a los 3 tuvimos diagnostico oficial.
Para poder hacer terapia ocupacional necesitas una beca que obtienes con la discapacidad, para la cual, hay más de 1 año de espera. Cada dia está peor y no podemos permitirnos los 500 euros mensuales. -
Demelsa González Pérez
18/09/2022 10:27Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesUn día 9 de Febrero de este año 2022, mi niño de 2 años y medio por unas fiebres empezó a convulsionar,después de dias en UCI y muchas pruebas vino el diagnóstico,Síndrome de CAPOS, solo 29 casos en el mundo,él puede perder vista,oido y problemas de corazón, aparte de la ataxia que se le ha quedado.
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Wendy Collaguazo Caiza
21/09/2022 12:12Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Wendy, nutricionista y técnico de farmacia. Madre de 3 hermosos chicos, los 2 pequeños tienen artrogriposis distal. Mateo nació en el 2018, estuvo 13 meses en la UCI. Sergio nació en el 2020, estuvo 3 meses hospitalizado. Supimos el diagnóstico de Mateo con el nacimiento de Sergio...
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Hanane Samadi
12/09/2022 21:39Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mamá de Nico un niño de 5 años con TEA, nuestra vida cambió al diagnósticarle con solo 3 años, ya que notaba que algo no va bien. Nico es un niño muy feliz, cariñoso y muy inteligente.
Falta ayuda e información, hemos tenido muchos momentos de angustia y sin saber por dónde empezar .. -
Jéssica Martín Vara
24/09/2022 23:35Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTuve 3 abortos, por fin conseguí mi bebé deseado al 4 embarazo pinchándo heparina durante 10meses, después de una larga lista de pruebas nació sano en un embarazo alto riesgo, le cortaron la baja de párpado ojo al abrirme la cesárea… ¡una locura!
Con 2 añitos el diagnóstico de TEA. -
Estefania Garcia
22/09/2022 12:37Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola soy Estefanía tengo 29 años y tengo 2 hijos de 7 años y el otro de 9 meses. Mi hijo mayor se llama Stephano a los 2 años fue diagnosticado con autismo grado 3. Durante el embarazo sufrí de violencia de género del que casi me cuesta mi vida y la de mi hijo y Sufro depresión y ansiedad extrema
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Sandra Martinez Serrano
18/09/2022 20:14Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Sandra, tengo a Alba de 4 años con PC. Nació sana y con 9 meses viajamos a ver a mi familia (Madrid) ella enfermó (bronquitis). Tuvo una parada cardiorespiratoria tras intubarla, eso provocó un edema en su cerebro y después un ICTUS. Tuvieron que hacer una craneotomía. Tiene incapacidad total.
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Maria Loza salas
12/09/2022 22:42Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hijo mayor tiene una discapacidad del 34%. A los 6 meses de nacer mi hija pequeña mi marido me dejó y me quedé sola con un niño de 3 años con necesidades educativas especiales y un bebé de tan solo 6 meses. Y al poco tiempo vino el confinamiento.
A día de hoy aún no sé cómo salí de todo aquello. -
Benigna Barbosa moure
19/09/2022 14:46Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola!Soy Beni mami de Éinar,un niño de 2 años con ataxia cerebelar,un guerrero que cada día nos demuestra su esfuerzo para conseguir caminar,mantenerse en pie,llegar algún día a valerse por si mismo solo.Estoy segura que lo conseguirá porque es nuestro guerrero.Nosotros con él al fin del mundo y más
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Teba Mangana Muro
14/09/2022 07:33Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola! Me llamo Teba y soy la mamá de 2 niños. Mi hijo Carlos con 7 años que tiene TEA y una discapacidad de más del 65% y una niña neurotipica de 4 años.
También pasamos por un cáncer con Carlos a los 2,5 años (quimioterapia y cirugía, le quitaron el riñón derecho, tumor de Wilms). -
Gladys Ferrero Roig
13/09/2022 11:08Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMaties es un niño de 3 años diagnoticado TEA, es un niño que necesita de sus terapias para el día a día, Maties no habla y por lo tanto la comunicación es muy básica, Maties lleva pañal por que aún no sabe que se lo está haciendo encima, es un niño bastante activo y necesitamos un poco de ayuda.
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María José Fernández Marchante
14/09/2022 23:50Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesA mi pequeña guerrera le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal Tipo1 (AME),una enfermedad rara degenerativa.Trabajamos a diario muy duro para lograr frenar la enfermedad y conseguir calidad de vida.Mi vida dio un giro radical aprendiendo a contrarreloj de un nuevo mundo el que quiero que conozcáis
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Ana Vidal Vilas
18/09/2022 10:59Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hijo Leo nació el pasado octubre con una enfermedad pulmonar de ultrarrara. Su única opción de vida pasa por un trasplante pulmonar. Desde Marzo estamos en Barcelona en lista de espera (somos de Galicia). A lo ya complicado de la situación sumamos estar separados de nuestra hija de 7 años.
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Verónica Lices Fernandez
16/09/2022 11:22Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesBruno tiene una mutación en el gen kat6a. Hay sobre 300 personas en el mundo. Indetectable en el embarazo. Tiene 4 años y no habla, tiene ya varias operaciones (una de corazón), tienen poca habilidad motora y problemas digestivos y de sueño, discapacidad intelectual. Investigación y visibilidad.
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Paula Martínez Blanco
13/09/2022 16:24Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mamá de Inés y Manu, Inés tiene la anomalía de peters y Manu tiene TEA y trastorno de la conducta, la anomalía de peters es genético y por ello tiene una visión muy reducida debido a que sufre glaucoma entre otras cosas.
El TEA de Manu es adquirido y está médico con antipsicóticos. -
Eva Adelantado
16/09/2022 12:25Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace unos años un monstruo intentó quitarme a mi hija, a cambio de no conseguirlo nos dejo viviendo con una enfermedad crónica como es la diabetes tipo1, en la que para que los niños con diabetes tipo 1 no tengan un coma durmiendo somos madres y padre que vivimos sin dormir.
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Aurora Martinez Granell
23/09/2022 23:31Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTengo un hijo de 22 meses con cromosoma 18 en e anillo. Fue diagnosticado a sus 20 semanas de embarazo y decidimos seguir adelante igual que él lo hacia. A día de hoy tiene retraso madurativo hipoacusia 7 diotria y epi tocado el equilibrio y creemos que tiene TEA ya que no responde al nombre, etc...
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Eva María Fernández Alcolado
13/09/2022 14:38Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMe llamo Eva soy madre de 2 hijos. El pequeño (3 años) tiene una enfermedad rara (AHDS). Diego es gran dependiente, no habla pero su sonrisa y sus ojos lo dicen todo. No se mantiene sentado pero es nuestro sostén en momentos duros. Diego es LUZ. Nuestra vida no es fácil pero sin él nada sería igual…
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Ángela Gadea López
22/09/2022 23:42Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesCONCILIA O REVIENTA
Eres madre de un niño con una enfermedad grave. Conciliarlo con tu trabajo de maestra es imposible, pero necesitas el dinero. En julio pides una reducción de jornada para cuidarlo, pero es septiembre, empieza el curso y no hay respuesta. A quién fallas: ¿a tu trabajo o al niño? -
Ana Rubio Hernández
17/09/2022 16:28Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMe llamo Ana y tengo un peque que acaba de cumplir 5 años.Nacio de un embarazo sin complicaciones,enseguida llegaron los diagnósticos:parálisis cerebral grave,sordoceguera, crisis epilépticas y disfagia severa.Desde entonces atenderle es mi vida,poco más que sobrevivir y cuidarme para poder cuidarle
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Alba Baron
13/09/2022 16:25Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre de una luchadora. Mi mayor reto es acompañarla porque la que más lucha es ella. Nació hace 13 años junto a sus hermanos Luz y Aimar que no lograron superar su gran prematuridad. Xana sigue luchando por mejorar cada día,por tener una calidad de vida mejor. Y yo con ella. Porque XANA, puede.
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Laura Martinez Martin
15/09/2022 10:19Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace 2 años cambió todo mi mundo (esas expectativas que todos tenemos) mi hijo Hugo tenia 16 meses cuando ya vimos que sus comportamientos no eran los típicos. Es TEA no tiene comunicación y no se relaciona. En ese momento yo me perdí y mi relación de 21 años no comprendió y 6 m después se fue.
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Clara Lopez
19/09/2022 09:41Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola, me llamo Clara y soy mamá de tres princesas, una de ellas, con necesidades especiales. Llevo casi 6 años de lucha continua por un diagnóstico más acotado, con Google Maps preguntando si quiero establecer el hospital como lugar de trabajo y una sociedad que a veces nos pone la zancadilla.
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Maria Alberjon palacios
14/09/2022 14:19Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Maria,mamá de Luis y Julieta.
Ellos son prematuros, nacieron en la semana 24 y son dos superhéroes!!
Los dos tienen desprendimiento de retina y son ciegos.Julieta tiene paralisis cerebral.
Estuve luchando 5 años para ser mamá y después de 8 inseminaciones lo conseguí, pero la lucha sigue!!! -
Patricia Gonzalez Suarez
16/09/2022 22:31Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesEscribo mi historia simplemente porque cuando yo la viví me sirvió de mucho tener a mi alrededor personas que me entendían por compartir cosas similares. Mi hijo tiene TEA, se lo diagnosticaron hace un año y medio. A día de hoy no tenemos atención temprana por la seguridad social.
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María Paz Ferrín
23/09/2022 11:19Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesNinguna familia está preparada para recibir a un hijo,hermano,nieto,etc,enfermo. Nuestro segundo hijo nació con una Atresia de Esófago (enfermedad rara). Este vídeo que editamos nos ayuda a explicarla. https://youtu.be/cW-slYinkqE
La Atresia llegó para condicionar el día a día de toda la familia
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MARIA CRESPO LAMEIRAS
21/09/2022 11:55Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSupe que a mi primera hija, mi bebé arcoíris… tan amada y deseada, le pasaba algo desde incluso antes de nacer. A los pocos meses vimos los primeros indicios. Con un diagnóstico inicial de TEA, con terapias y pruebas por lo privado, sabemos que tiene un daño cerebral, tras 5 años de incertidumbre.
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EVELIN MORALES GUALOTO
20/09/2022 13:48Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesDaphne aparentaba ser una niña sana, llegaron los síntomas de su enfermedad con 10 meses, cáncer cerebral. La operaron, contrajo meningitis bacteriana, pudo sobrevivir y recibir quimio. Tuvo traqueostomia y tiene 2 válvulas en la cabeza.Ahora luchamos por brindarle terapias y minimizar las secuelas.
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Marta Gordo Díez
25/09/2022 15:10Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSiempre supe que mi maternidad no era como otras, aún sin ponerle nombre.
Al entrar al colegio, evalúan a mi hijo: diagnóstico TEA-TDAH.
Una semana después, la guardería me alerta sobre mi hija pequeña: también TEA.
Lucho por darles visibilidad, autonomía y lograr el apoyo y recursos que necesitan. -
Tamara Naya Vilares
13/09/2022 16:34Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola soy Tami( @tamyniyo) mama de Mateo niño con discapacidad desde que tiene 12h de vida ( Mateo tiene DCA y con ello afasia de broca) mi vida cambio hace 4 años y 3 meses. Y hace 2 años con su diagnóstico,Mateo necesita logopeda, neuropsicologo, fisio, terapia ocupacional.
Darle voz a Voz a Mateo -
Hind Chattabi Archoun
13/09/2022 19:36Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mama de 2 niños autistas uno de 6 anos es hiperactivo nervioso y muy inquieto y una niña de 11 anos tiene una enfermedad rara DDX3X que le ha causado discapacidad intelectual autismo hipotonía. Me siento sola sin ayuda de un padre que vive en un mundo imaginario lejos de nosotros os quiero niños
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Belen Cervera ferrer
13/09/2022 14:34Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesPepe es un niño nacido con 28 sem. hace 1 año, pasó en UCI intubado 1 mes debido al ductus(corazón)y a una displasia pulmonar moderada, le daño la cuerda vocal. Tiene leucomalacia periventricular que le afecta al área motora, al nervio ocular derecho y diagnosticado con parálisis cerebral infantil.
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Mariate Gallo Palazuelos
24/09/2022 01:19Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesOlivia es una guerrera con una ER aún sin diagnóstico.Ella es fuerte, valiente y feliz.Cuando un hijo enferma tu mundo se paraliza, solo puedes pensar y luchar por sus necesidades actuales y futuras. No tener diagnóstico significa "vivir" con una incertidumbre brutal que arrasa con toda la familia.
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MARTA GARCÍA GUTIÉRREZ
25/09/2022 13:52Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hija Noa de 10 años sufrió un derrame cerebral. Fue muy grave, pero se salvó. Después de aprender de nuevo a respirar, moverse y caminar, ahora nuestra vida gira entorno a terapias, a una burocracia sin sentimientos y a una lucha diaria para hacer comprender que Noa no es solo 1 caso de estudio.
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Jenny Orejuela Moreno
25/09/2022 17:32Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mamá de Hugo un niño de 8años.El 10-1-2018 nuestras vidas dieron un giro de 360°,fue hay cuando nos dieron el diagnóstico.SINDROME SMITH-MAGENIS.Enfermedad rara,minoritaria y sin cura.Ese día empezó nuestra lucha.El saber vivir con ello,el investigar,no saber el futuro de tu hijo...es muy duro
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Lara Prieto Herrero
16/09/2022 20:03Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesEn el 2016 nació mi primer hijo, 5 años tras un diagnóstico, confirmado en 2022 TEA grado 1. En el 2019 nació mi hija mediana resultó tener síndrome de down, nos lo dijeron al nacer, fue muy agridulce, pero aquí seguimos y gracias a ella conseguimos muchas cosas con su hermano mayor.
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ESTI MARTIN BEITIA
14/09/2022 21:30Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mujer, soy madre y soy cuidadora de mi hija Amaia, una niña de 8 años con 2 enfermedades raras, dependiente máxima. Con la resiliencia por bandera, hice de ello mi forma de vida y disfruto de nuestra vida diversa.Tengo la suerte de vivir una vida plena y consciente.Alegría y superación a full.
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Monika Velasco
16/09/2022 09:40Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace casi 10 años nació Izaro. Durante mucho tiempo he estado sin entender ni comprender a mi hija. El curso pasado comenzo mal para ella: casi fue víctima de bullying. Tras muchas sesiones de psicoterapia, detectaron que es un TEA. Ahora con gran esfuerzo vemos su evolución hacia una integración.
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Julia García Sánchez
14/09/2022 05:23Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesAlex es autista no hablante.Tras 10 años viviendo en el extranjero,decidimos volver para poder apoyar a nuestra hija mejor.Dejé mi carrera profesional y emprendí para conciliar(menudo cuento me tragué con eso),y necesito apoyo para q mi hija reciba logopedia,psicomotrocidad…actualmente insuficientes
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Teresa Martinez-Peñalver
25/09/2022 10:42Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesNo me veo con “capacidad” para participar después de todas las historias pero, haciendo honor al lema: juntas somos más fuertes. Mi hija tiene síndrome de williams, una mal llamada enfermedad rara.
Quiero reivindicar que cada persona es única y especial y que tenemos derecho a vivir en sociedad